Albinismo

-¿Qué es el albinismo?

El albinismo es un trastorno genético que se caracteriza por la ausencia total o parcial de pigmento en los ojos, la piel y el pelo (a veces solamente en los ojos).

-¿Está muy generalizado?

El albinismo se presenta en todas las naciones, razas y pueblos; según calculos, afecta a 1 de cada 20,000 personas.
Los genes defectuosos causantes del albinismo pueden pasar de generación en generación sin que se manifieste ninguno de sus signos delatores.
Tal es el caso de Amín, pues sus parientes no recuerdan a ningún albino entre sus antepasados.
La mayoría de las personas de piel clara se broncean con el sol por efecto de un pigmento protector llamado melanina. Amín, sin embargo, carece de melanina en la piel, el pelo y los ojos, pues presenta un tipo frecuente de albinismo llamado oculocutáneo.

-¿De dónde procede el término albinismo?

Muchos lo atribuyen a los exploradores portugueses que en el siglo XVII bordearon la costa de África occidental. Al observar e personas de piel oscura y de piel blanca, supusieron que pertenecían a razas distintas, por lo que las designaron con los nombres de negroes y albinos (negros" y "blancos").

-¿Cómo afecta la vida cotidiana a albino?

Los albinos sufren quemaduras solares con facilidad; y aparte de la incomodidad y el dolor que ya de por sí les producen estas quemaduras, en los que no se protegen la piel de manera completa y rutinaria hay un riesgo aumentado de cáncer de piel. Esto ocurre sobre todo en las zonas tropicales.
De modo que la primera línea de defensa de los albinos es protegerse la piel con ropa adecuada. Por ejemplo, Amín, que es agricultor, se pone una camisa de manga larga y un sombrero de paja de ala ancha para trabajar en el campo. Con todo y eso, dice: "A veces siento que me estoy quemando por dentro. Cuando llegó a casa y me rasco el brazo, la piel se me queda debajo de las uñas".
Otra opción es emplear filtro o bloqueador solar, preferentemente con factor de protección 15 o superior. Debe aplicarse en abundancia media hora antes de exponerse al sol y reaplicarse cada dos horas.
El albinismo también puede afectar la vista de diversas formas. El pigmento del iris impide el paso de la luz al interior del ojo excepto por la pupila; pero como el iris de los albinos es casi traslúcido, deja pasar luz parasita, produciendo irritación. Por eso, muchos se protegen con gorras, viseras o lentes para sol con protección ultravioleta; otros optan por lentes de contacto de color. Amín dice que hay muchos días en que no necesita protegerse la vista; de noche, sin embargo, a veces le molesta el replandor de los faros de los automóviles.
Existe la noción de que los ojos de los albinos son de color rojo, pero esto es falso: la mayoría tiene el iris de color gris opaco, castaño o azul.

-¿A qué se debe, entonces, este mito?

En ciertas condiciones de iluminación se observa una coloración rojiza o violacea, proveniente de la retina, que se refleja a través del iris, el cual tiene muy poco pigmento.
El efecto es parecido al de los ojos rojos que a veces aparece en las fotografías tomadas con flash.
Los albinos tienen muchos problemas de la vista. Uno de ellos es el estrabismo, producido por una alteración de los nervios que conectan la retina con el cerebro. Como consecuencia, cada ojo mira en distinta dirección, lo que da lugar a pérdida de la percepción de profundidad. Este defecto se corrige con lentes o con cirugía.
En muchos países no existen tratamientos, o si los hay, son muy costosos.

-¿Cómo lidia Amín con los efectos de su estrabismo?

"Tengo que ser muy cuidadoso -explica--. Cuando voy a cruzar una calle, me guío tanto por la vista como por el oído. Si vo veo venir un auto, aunque me parezca que está lejos, sé que si lo oigo no debo lanzarme."
El nistagmo (movimiento oscilatorio e involuntario de los ojos) también puede ser consecuencia del albinismo, al igual que defectos como la miopia o la hipermetropía extremas. Aunque en algunos casos las gafas o los lentes de contacto mejoran la vision, no corrigen la raíz del problema. Hay quienes aprenden a reducir el nistagmo cuando leen pone poniendo un dedo cerca del ojo o ladeando unpoco la cabezas.
En el caso de Amín, su mayor dificutad no es el estrabismo ni el nistagmo, sino la miopia extrema.
"Casi tengo que pegarme a lo que voy a leer -dice-; pero una vez que encuentra la distancia correcta, leo bastante rápido.
Para los niños con albinismo ocular, ir a la escuela puede ser una experiencia muy dura. Los padres que toman la iniciativa y consultan con los maestros o las autoridades escolares antes del inico de clases con frecuencia reciben ayuda adecuada. Algunas escuelas, por ejempo, tienen recursos como material escrito con letras que resaltan del fondo, libros de texto en letra grande y audio casetes. La buena colaboración entre padres, maestros y directors contribuirá a que los niños con albinismo ocular triunfen en sus estudios.

-Socialmente, ¿cómo afecta a los albinos su condición?

La mayoría de los albinos aprenden a vivir con sus limitaciones físicas; a muchos, sin embargo, les cuesta soportar los prejuicios sociales que despierta su condición. Esecialmente para los niños puede ser muy difícil.
En algunas partes los niños albinos son objetos de burlas o comentarios racistas. En ciertas zonas de habla youruba los llaman Afin, que significa "horrible".
Por lo común, a los adultos no se los ridiculiza tanto como a los niños. Aunque los pobladores de África occidental acostmbran vivir al aire libre, algunos albinos viven encerrados. Lo que fácilmente genera en ellos sentimientos de rechazo e inutilidad.
Así se sentía Amín hasta que se dio cuenta de que no podia seguir encerrado entre cuatro paredes y que era su deber salir a vivir normalmente.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el tratamiento del albinismo, y la ciencia médica está en condiciones de brindar una mejor asistencia. Asimismo, existen foros de grupos de auto ayuda donde se intercambian experiencias y se puede aprender mucho sobre el tema.
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