jueves, 5 de marzo de 2020

Revolución Iraní


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REVOLUCIÓN IRANÍ


-¿Por qué los iraníes hicieron una revolución?

-Un día como hoy, pero del año 1979, el pueblo iraní se levantó e hizo colapsar el sistema monárquico del régimen de Pahlavi, dando paso a la fundación de un nuevo sistema que se nombró República Islámica de Irán.

-Cuatro décadas después del hundimiento del gobierno del último Sha de Persia, el país vive una de sus peores crisis económicas tras la salida de Estados Unidos del pacto nuclear.

-El imán Rujola Jomeini baja las escalinatas del avión de Air France con el que regresa a Irán tras un exilio de 15 años el 1º de febrero de 1979.

-Se cumplen 40 años del triunfo de la Revolución Islámica en Irán. 

-El 11 de febrero de 1979 colapsaba el gobierno del último Sha de Persia, Mohamed Reza Pahlevi. 
-Acababan 2,500 años de monarquía ininterrumpida y nacía un nuevo sistema de gobierno controlado por el clero. 

-Detrás de ese cambio estaba una de las figuras más influyentes del siglo XX, el ayatolá Rujola Jomeini.

-Han sido cuatro décadas de difícil encaje entre la República Islámica y Occidente, que siempre ha visto con recelo sus aspiraciones por convertirse en un actor regional de primera fila. 

-Repasamos algunos de los momentos más relevantes de su historia reciente.

-El Sha Mohamed Reza Pahlevi pronuncia el discurso inaugural del primer Senado iraní el 16 de febrero de 1950.

16 de septiembre de 1941

-Reza Sha Pahlevi, el brigadier reconvertido en monarca persa gracias a un golpe de Estado en 1925, es obligado por los Aliados a abdicar tras la invasión anglo-soviética de Irán. 

-Le sucede su hijo, Mohamed Reza Pahlevi.

-Mohamed Mossadeq, primer ministro de Iran (revista)

19 de agosto de 1953

-El popular primer ministro Mohamed Mossadeq es derrocado en un golpe de Estado organizado por la CIA. 

-Dos años antes, el político había impulsado la nacionalización del industria petrolera iraní, a lo que el Reino Unido respondió con sanciones. 

-La decisión inicia una pugna por el poder con el Sha.


-La reina Isabel II y su marifo el príncipe Philip posan junto al Sha y su esposa Farah durante la visita de los monarcas británicos a Teherán el 2 de marzo de 1961.

Enero de 1963

-El Sha lanza la ‘Revolución blanca’ un programa de reformas para modernizar social y económicamente al país que es rechazado por los sectores más tradicionales de la sociedad y el clero. 

-Su plan condujo a nuevas tensiones y a finales de los 60 se vuelve cada vez más dependiente de la policía secreta para controlar a la oposición.

-El ayatolá Jomeini camina por las calles de Neauphle-Le-Château , el pequeño pueblo francés donde vivía exiliado, junto a parte de sus seguidores el 31 de enero de 1979.

8 de septiembre de 1978

-Se impone la ley marcial para tratar de reprimir las protestas multitudinarias. Los líderes religiosos, especialmente el exiliado Rujola Jomeini, logran el apoyo de las masas insatisfechas con las reformas gracias a sus críticas abiertas al Sha.


-El Sha Mohamed Reza Pahlevi y su mujer, la emperatriz Farah, caminan junto a su séquito hacia el avión que les llevará al exilio.

19 de enero de 1979

-El Sha Mohamed Reza Pahlevi y su familia dejan Irán. 

-Oficialmente se trata de un viaje vacacional y por motivos médicos. 

-El último monarca persa nunca volverá. Tras pasar por diversos países, Pahlevi se asienta finalmente en Egipto, donde muere el 27 de julio de 1980.

-El ayatolá Rujola Jomeini  regresa a Irán tras 15 años de exilio.

1º de Febrero de 1979

-Tras más de 15 años de exilio en Francia, el ayatolá Ruhola Jomeini regresa a Irán. El líder de la Revolución Islámica es recibido con júbilo en el aeropuerto de Teherán por millones de personas.

-Manifestación en Teherán en apoyo a Jomeini en febrero de 1979 

11 de Febrero de 1979

-Colapsa el último gobierno del Sha después de que el ejército se declare neutral y los manifestantes declaran el triunfo de la revolución. 

-El primer ministro Shapour Bakhtiar pasa a la clandestinidad y más tarde se exiliará en París, donde será asesinado en 1991 por agentes iraníes.

-Jomeini habla a sus seguidores desde un balcón en Teherán.

1º de Abril de 1979

-El 99.31% de los votantes iraníes aprueban en referéndum instaurar una República Islámica en Irán y la revolución de 1906 se declara inválida.

-Rehenes de la embajada estadounidense en Teherán.

4 de noviembre 1979

-Los estudiantes asaltan la Embajada de los Estados Unidos, considerada por los revolucionarios como el lugar desde donde se gobernaba el país en los tiempos del Sha, y toman como rehenes a 52 diplomáticos durante 444 días. ‘El Nido de los espías’ pasa a convertirse en el epicentro de todas las protestas contra el enemigo estadounidense.

22 septiembre de 1980

-Irak ataca a Irán y comienza una guerra que se alargará hasta 1988 sin un claro vencedor. 

-Durante la contienda, Estados Unidos apoyó con armas y técnicamente al régimen de Sadam Husein. 

-El enfrentamiento bélico costó la vida a un millón de personas y lastró durante años la economía de ambos países.

19 de julio de 1988

-El gobierno iraní ejecuta durante el periodo de cinco meses a miles de presos políticos, la mayoría de ellos de la Organización de muyahidines del pueblo iraní. Se desconoce la cifra exacta de ejecutados, pero Amnistía Internacional estima que durante esas fechas desaparecieron 4,482 presos.

-Una mujer sostienen fotografías del difundo ayatolá iraní Ruhollah Khomeini y del ayatolá Alí Jamenei.

3 de junio de 1989

-Muere el imam Jomeini. 

-El día después asume el cargo de Líder Supremo el ayatolá Ali Jamenei.

-Imagen de archivo del presidente de Irán entre 1989 y 1997 Akbar Hashemi Rafsanjani.

Agosto de 1989

-El ayatolá Akbar Hashemi Rafsanjani, uno de los principales pilares de la revolución y considerado como un conservador pragmático, gana las elecciones presidenciales prometiendo un plan de reconstrucción tras la guerra. 

-Su mandato se prolongó durante ocho años en los que apostó por revitalizar el sector privado y mejorar las relaciones con Occidente.

-Mohamed Jatami y Vladimir Putin intercambian documentos firmados durante la visita del iraní a Moscú en 2001.

Mayo de 1997

-El reformista Mohamed Jatamí gana por goleada las elecciones presidenciales con un programa de apertura política. 

-Sus promesas de mejorar la situación de las mujeres y los jóvenes provocan tensiones con los sectores más conservadores del régimen. 

-Jatami logró un segundo mandato, pero muchos le criticaron que incumplió su compromiso de ampliar las libertades.

-José Manuel Durao Barroso, Tony Blair, George W. Bush y José María Aznar, el 16 de marzo del 2003 en la base aérea de Lajes, en Terceira.

Enero de 2002

-El presidente estadounidense George W. Bush acusa a Irán de formar parte del ‘Eje del mal’, formado por la República Islámica, Corea del Norte e Irak. 

-Washington acusa a los ayatolás de patrocinar el terrorismo y de tener un programa nuclear oculto. 

-En el mes de septiembre, Rusia instala el primer reactor nuclear en la planta de Bushehr.

-Un equipo de la Organización de Energía Atómica de Irán examina el proceso de enriquecimiento de uranio en una planta nuclear de Natanz (Irán).

Noviembre de 2003

-Irán anuncia la suspensión de su programa de enriquecimiento de uranio y permite a la Organismo Internacional para la Energía Atómica acceder a sus instalaciones.

-Los inspectores concluyen que “no hay evidencias” de que Teherán esté intentando construir una arma atómica. 

-En diciembre, el régimen y la UE inician conversaciones sobre el programa nuclear.

-Mahmud Ahmadineyad habla ante sus seguidores durante la celebración del 27 aniversario de la revolución islámica en 2006.

Junio de 2005

-Mahmud Ahmadineyad, el ultraconservador alcalde de Teherán, gana las elecciones.
presidenciales prometiendo un retorno a los ideales revolucionarios y reanudar el programa nuclear. 

-Su llegada al poder acaba con un periodo en el que el gobierno había apostado por mejorar las relaciones con las potencias occidentales. 

-En agosto, Teherán anuncia que ha reanudado enriquecimiento de uranio con fines pacíficos.

-Manifestación en apoyo al programa nuclear en Teherán en 2006.

25 de octubre de 2007

-Estados Unidos anuncia que impone sanciones contra Irán por su programa nuclear. Se trata de las sanciones más duras desde 1979.

-Manifestación en protesta por el presunto fraude electoral en las elecciones iraníes de 2009.

12 de junio de 2009

-Mahmud Ahmadineyad en unas ajustadas elecciones en las que sus rivales denuncian que ha habido un fraude electoral. 

-El malestar por el resultado desemboca en las manifestaciones más multitudinarias desde la revolución y en la crisis interna más grave a la que se han enfrentado los ayatolás desde su llegada al poder. 

-Tras al menos 30 muertos y unos 1,000 detenidos, el Líder Supremo Alí Jamenei declara que no hay pruebas de irregularidades y en agosto Ahmadineyad jura su cargo por un segundo mandato.

-Un misil Emad iraní es exhibido durante la ceremonia que marca el 37 aniversario de la revolución en 2016 en Teherán.

Junio de 2010 / Julio de 2012

-El Consejo de Seguridad de la ONU impone una cuarta ronda de sanciones contra Irán debido a su programa nuclear, incluyendo un endurecimiento del embargo de armas y ampliando las restricciones financieras. 

-En 2012 la UE anuncia un boicot a la exportación de petróleo iraní. Fruto de las sanciones, el rial iraní cae a un mínimo histórico y pierde un 80% de su valor respecto a 2011.

-Los féretros de soldados iraníes muertos en Siria son recibidos en el aeropuerto de Kermanshah en agosto de 2016.

Marzo de 2011

-Las protestas populares en Siria contra el régimen de Bashar el Asad desembocan en una guerra civil en la que Irán entra de pleno para proteger al gobierno aliado alauita cama minoritaria del chiísmo). Tras la proclamación del ‘Califato’ en Mosul y la expansión iraquí del Estado Islámico a mediados de 2014, 

-Irán entra también en el conflicto iraquí.

-Hasan Rohaní, actual presidente de Irán.

Mayo de 2013

-El moderado Hasan Rohaní, antiguo jefe negociador durante las primeras conversaciones sobre el programa nuclear con la UE, llega a la presidencia prometiendo una “reconciliación con el mundo” y un acuerdo sobre el programa nuclear.

-Ciudadanos iraníes celebran el acuerdo sobre el programa nuclear.

14 de julio de 2015

-Tras años de negociaciones, Irán firma un acuerdo nuclear
con Estados Unidos, Reino Unido, Francia, Rusia, China y Alemania y se levantan las sanciones relacionadas con el programa atómico. 

-Teherán acepta limitar el enriquecimiento de uranio y da a los inspectores de la OIEA un acceso extenso pero no automático a sus instalaciones.

-Disturbios tras las protestas en Mashad, Irán.

28 de diciembre de 2017

-Pocos meses después de la reelección de Rohaní, una manifestación en Mashad contra las políticas económicas del gobierno contagia a otras ciudades y las protestas se extienden por todo el país. 

-Tanto el presidente como Ali Jamenei admiten que el levantamiento de las sanciones está tardando en reflejarse en el crecimiento económico. Durante las protestas se escuchan gritos pidiendo la dimisión del Líder Supremo.

-El presidente estadounidense Donald Trump firma el documento sobre la retirada estadounidense del acuerdo nuclear el 8 de mayo de 2018.

8 de mayo de 2018

-El presidente Donald Trump retira a Estados Unidos del pactonuclear firmado en 2015.
al que califica de “peor pacto de la historia”, y vuelve a imponer sanciones contra Irán. El mandatario estadounidense pretende renegociar el acuerdo para incluir la limitación de misiles balísticos, pero Teherán se niega rotundamente. 

-Pese a que el texto fue firmado por otras cinco potencias internacionales que no se han retirado, el pacto nuclear se da prácticamente por muerto.
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Testimonios
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              -Modernización de costumbres y de comportamientos sociales: promovió el abandono del uso del chador, el mejoramiento de las relaciones entre hombres y mujeres y el disfrute del ocio al estilo occidental. Hubo un claro malestar temprano sobre esto en la mayoría de la población, que propició una oposición disconforme con la intromisión con el Islam, de la que da cuenta la partida al exilio de Jomeini.
A despecho del retorno a una monarquía cuasi absoluta en la segunda mitad del siglo XX, que obviamente no tenía un pelo de democrática y de que la modernización palehviana dejaba a muchísima gente afuera y agredía al Islam, la mirada de los occidentales —encandilada por los resultados del presunto desarrollo iraní— veía las cosas color de rosa. Más grave aún, parecía ignorar –o directamente lo ignoraba— tanto la centralidad que tienen la religión y su relación con la política en el mundo musulmán, como el choque de “planetas” que podía eventualmente ocurrir.
En 1980, en FLACSO/México, un conversatorio del reconocido sociólogo francés Alain Touraine con el cuerpo académico de esa institución –que yo integraba como profesor joven— sobre temas de la especialidad derivó rápidamente hacia el caso iraní. Touraine, entre mordaz e irónico, dijo algo así como: “En el país que veíamos como el más adelantado del mundo islámico ha sucedido una no-revolución”. En aquellos años, la revolución todavía se pensaba en clave marxista: Rusia, China, Vietnam y Cuba estaban cercanas en la memoria; y en Nicaragua batallaba en ese entonces el Frente Sandinista. Con esa paradoja de la “no-revolución” Touraine procuraba transmitirnos que para explicarnos ese fenómeno había que meterse en un terreno hasta ese momento poco transitado.
En el mismo año se publicó en español un libro sobre la revolución iraní titulado La revolución en nombre de Dios, cuyos autores son Claire Brière y Pierre Blanchet, que lleva como prefacio una entrevista a Michel Foucault. Tres actitudes distinguibles registra Foucault en Francia frente a esa revolución: irritación, asombro y malestar. Señala además que en Teherán se ha visto “la aparición de la voluntad colectiva de un pueblo”. Agrega: “En Irán el sentimiento nacional fue en extremo vigoroso: la negativa a someterse al extranjero, la repugnancia ante el pillaje de los recursos nacionales, el rechazo de una política externa dependiente, la injerencia norteamericana visible en todas partes, determinaron que al Sha se le considerara como un agente de Occidente”. Y finalmente incorpora la relación entre religión y política. Dice: “Siempre se cita a Marx y el opio de los pueblos. Sin embargo, la frase que le precede y que nunca se menciona dice que la religión es el espíritu de un mundo sin espíritu. Digamos entonces que el Islam, en el año de 1978, no fue el opio de los pueblos justamente porque fue el espíritu de un mundo sin espíritu”. El mundo -espiritual al que se refiere Marx es el capitalismo de libre concurrencia regido por el lucro. En Irán, en cambio, la religión –en 1978, indica Foucault— fue lo opuesto a un narcótico en un mundo también sin espíritu: el intento de Pahlevi de desenvolver de buenas a primera un desarrollo con espíritu occidental en un país musulmán pero, además, con más de 3,000 años de historia acreditada.
La revolución iraní se asentó en el mantenimiento de la relación entre religión y política, una premisa central que no solamente es un precepto religioso sino que fue practicada por el propio Mahoma, líder religioso y jefe político (e incuso militar) del islamismo que nacía en la Península Arábiga. (Aquel vínculo fue controvertido por algunas corrientes musulmanas posteriores al Profeta, pero no en el caso iraní.)
Poco después de la salida de Sha, Jomeini impulsó la aprobación de una Constitución que instituyó la República Islámica de Irán, que interconecta normas e instituciones republicanas y del credo musulmán. Es decir, se combinan en esta república principios religiosos y preceptos políticos, con sus correspondientes instituciones, interrelaciones y contrapesos.
Existe así un Líder Supremo, que es el más alto articulador de los vínculos entre religión y política. Es el comandante en jefe del Ejército; organiza elecciones y puede destituir funcionarios públicos, incluido el Presidente. Es elegido por una Asamblea de Expertos integrada por 86 miembros elegidos mediante voto popular, que tienen mandato por 8 años.
Hay un Presidente que lleva cotidianamente el gobierno del país; es elegido por voto popular con mandato de 4 años; es reelegible exclusivamente por un solo período.
El Poder Legislativo se compone de la Asamblea Consultiva –equivalente a una Cámara de Diputados— de 290 miembros elegidos por voto popular y con mandato de 4 años; y el Consejo de Guardianes de la Revolución compuesto por 12 miembros, seis de ellos elegidos por voto popular y los otros 6 por el Líder y otras instituciones. Sus misiones más importantes son ratificar las leyes emanadas de la Asamblea y supervisar las candidaturas a cargos electivos.
Existe asimismo un Consejo de Discernimiento, que no se elige por voto directo y ha tenido una composición variable. En la actualidad su jefe es designado por el Líder. Funciona como órgano consultivo y su misión es mediar en las diferencias y conflictos que pudieren establecerse entre la Asamblea y el Consejo de Guardianes.
             -Este régimen institucional complejo y quizá alambicado para ojos occidentales, que ha plasmado una inédita articulación entre religión y política, no puede dejar de reconocerse como una república que ha sido capaz de sostener eficientemente a su Estado durante 40 durísimos años.
En 1980 se formalizó la ruptura de relaciones diplomáticas entre Estados Unidos e Irán, que todavía persiste. Desde entonces la república iraní ha soportado fuertes embates norteamericanos, israelíes y de terceros países de la familia sunita del islamismo (en Irán, como se sabe, predomina la chiita). Casi inmediatamente después del triunfo de la revolución, padeció la agresión de Irak que –con apoyo norteamericano— desató una cruel guerra que duró 8 años. El 29 de febrero de 2002,  en su primer discurso a la Nación posterior a los ataques de Al Qaida a las Torres Gemelas y al Pentágono, G.W. Bush definió a Irán, Irak y Corea del Norte como el “Eje del Mal”, debido a las presuntas armas de destrucción masiva que poseían. Mucho más recientemente, por decisión de Donald Trump, Estados Unidos decidieron retirarse del acuerdo, sobre el control del programa de desarrollo nuclear de Irán y aplicarle sanciones. Estos son apenas tres hitos de una ya larga y densa cadena de agresiones y amenazas que fueron resistidas por el republicanismo islámico de Irán que, a pesar  de los infortunios y de las agresiones que ha padecido, ha conseguido además un cierto nivel de desarrollo económico y social.
               -Ese régimen político instalado en Irán –que en 1979 fue aprobado en una consulta popular por más del 95% de los votantes— ha sido una novedad, al menos para Occidente. Sería bueno que se lo pudiera reconocer como un sistema no descalificable.
Al final de la entrevista antedicha, Foucault se preguntaba hasta dónde podrían llevar los iraníes la revolución, después de su tramo inicial: 

               -¿Acaso después del primer impulso… esos apoyos van a desaparecer o en cambio van a afianzarse y permanecer?

               -Después de 40 años, la respuesta está clarísima.
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miércoles, 4 de marzo de 2020

Guacamole


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GUACAMOLE


-¿Por qué no veniste, ¿o se dice viniste?, a comer hoy a medio día?

  -¡Ay hijita! Número uno, se dice viniste, y número dos, me fui a comer con mis cuates Otto y Héctor!

  -¿Y qué comiste?

  -Me eche unos taquitos de guacamole de rechupete!

  -¡Cuando quieras unos taquitos yo te los preparo! Ya me enseñó mamá a hacerlos.

  -¡A ver! ¿qué sabes acerca de las tortillas con que se hacen los taquitos?

  -Las tortillas que cada día comían nuestros antepasados se llamaban: TATONQUI, TLAXCALLI, TLACUELPACHOLLI, que quiere decir, tortillas blancas y calientes y dobladas, compuestas en un CHIQUIHUITL y cubiertas con un paño blanco.

  -Me refiero a las tortillas de maíz blanco, hechas con nixtamal cuidadosamente preparadas. Estas se hacen de la manera siguiente:

  -Se escoje un maíz limpio y sano. Para un kilo de maíz que se necesitan de 3 a 4 litros de agua y cuatro cucharadas de cal para cocinar. Esta cal la venden en los mercados, pero si no se encuentra se obtiene echándole agua a la cal viva y tapándola. Se pone en la lumbre una olla de barro con el agua en la que se habrán disuelto las 4 cucharadas de cal cuando rompe el hervor, se le agrega el maíz que se habrá lavado de antemano, se deja hervir 5 minutos, se saca del fuego y se tapa.

  -¡Cómo sabes tanto!

  -Es que me lo enseñó mi maestra Beatriz Arredondo. Y ahora te voy a platicar del aguacate: 

  -Aguacate en náhuatl se dice AHUACACUAHUITL, palabra formada por AHUACATL, que significa "testículo", y de CUAHUITL, que significa "árbol", o sea, "árbol de testículos". 

  -El aguacate era considerado por los mexicas como árbol sagrado cuyos deliciosos frutos contribuían a dar fortaleza al ser humano. Rico en vitaminas, calcio, fósforo, hierro, su forma es oval de cascara negra o verde, lisa y brillante u opaca y áspera. Su pulpa es verde amarillenta, grasosa y suave como mantequilla y de exquisito sabor. Por demás está decir que fue recibida por los grandes cocineros con verdadera alegría quienes lo utilizaron y utilizan en incontables platillos que hacen las delicias de los más refinados gastrónomos.

  -Bueno, ¿y cómo se hace el guacamole?

  -Primero se tiene que tener los ingredientes: dos aguacates, un jitomate, tres dientes de ajo, una rama de cilantro, dos chiles serranos y una cebolla finamente picada. Ya con todo, se le quita al jitomate la cáscara, se hierve junto con los chiles en 1/4 de taza de agua y una pizca de carbonato. Una vez ya hervido, se muele con el cilantro en el metate, molcajete o licuadora. Ya sin hueso y sin cascara, también se muele el aguacate, se une a la salsa anterior, se sazona con sal, se adorna con rebanadas de cebolla y queso rallado. ¡Y listo!

  -¡Mmmm! ¡ya se me hizo agua la boca!
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martes, 3 de marzo de 2020

Bártulos


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BÁRTULOS


-¿Qué significa la palabra BÁRTULOS?

-Conjunto de utensilios, instrumentos y otros enseres de uso cotidiano que pertenecen a una persona o son propios de una actividad.

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“El albañil se deslizó por un pasadizo llevando sus bártulos”.
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-¿De dónde proviene el término BÁRTULOS? 

-Derivado de Bàrtolo, nombre de un famoso jurisconsulto italiano del siglo XIV, cuyas obras eran libro de texto imprescindible para los estudiantes de derecho de la época. 

-El significado actual procede de la acepción inicial ‘libros de estudio’, aplicada por extensión a la acepción ‘conjunto de utensilios, instrumentos y otros enseres de uso cotidiano’.

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"Cuando el trabajo se acabó, el plomero se llevó sus bártulos para emigrar a otro lugar”.
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-¿Me podrías dar sinónimos de BÁRTULOS? 

-Algunos sinónimos de BÁRTULOS son:

    ajuar,
    bultos,
    cosas,
    chismes,
    enseres,
    equipaje,
    equipo,
    instrumentos,
    maletas,
    menaje,
    pertrechos, 
    trastos,
    vituallas,
    etc.
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lunes, 2 de marzo de 2020

Enfermedades Raras


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ENFERMEDADES RARAS


-¿A qué se le denomina ENFERMEDAD RARA?

-En los Estados Unidos, una ENFERMEDAD RARA es definida como una condición que afecta a menos de 200,000 personas. 

-Las ENFERMEDADES RARAS también se conocen como las “enfermedades huérfanas", porque no había interés en el desarrollo de tratamientos específicos para estas enfermedades. 

-El “Orphan Drug Act” creo incentivos financieros para estimular a las empresas farmacéuticas a desarrollar nuevos medicamentos para las ENFERMEDADES RARAS. 

-La definición de ENFERMEDADES RARAS
era necesaria para determinar cuáles enfermedades serían elegibles para los nuevos programas de incentivos. 

-Otros países tienen sus propias definiciones oficiales para una ENFERMEDAD RARA. 

-En la Unión Europea, una enfermedad es rara cuando afecta a menos de 1 de cada 2,000 personas.

-¿Cuántas ENFERMEDADES RARAS existen?

-Se cree que existen aproximadamente 7,000 ENFERMEDADES RARAS. 

-¿Cuántas personas aquejan de ENFERMEDADES RARAS en Estados Unidos?

-El número total de personas en Estados Unidos que vive con una ENFERMEDAD RARA se estima entre 25 y 30 millones. Este número ha sido utilizado por la comunidad de las ENFERMEDADES RARAS por muchos años para indicar que aunque las enfermedades individuales específicas afectan a muy pocas personas, el número total de personas con ENFERMEDADES  RARAS es alto. 

-En Estados Unidos, sólo se rastrean algunos tipos de ENFERMEDADES RARAS cuando se diagnostica a una persona, como ciertas enfermedades infecciosas, defectos de nacimiento, y cánceres. 

-El rastreo también incluye las enfermedades contempladas en las pruebas de detección del recién nacido del estado. Debido a que la mayoría de las ENFERMEDADES RARAS no son rastreadas, es difícil determinar el número exacto de ENFERMEDADES RARAS o cuantas personas se ven afectadas. 

-¿Cuántas personas padecen de aquejan de ENFERMEDADES RARAS en España?

-En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

-¿Cuál es el panorama en México?

-Para empezar, se considera una ENFERMEDAD RARA a todos aquellos padecimientos que afectan a 5 personas por cada 10,000 habitantes, lo cual puede no leerse tan grave; sin embargo, a nivel mundial existen 350 millones de personas con un diagnóstico de este tipo.

-Las ENFERMEDADES RARAS van de la Fibrosis Quística y la Hemofilia, al Síndrome de Angelman, con una incidencia de aproximadamente un caso por 15,000 habitantes, y al síndrome de Trigonocefalia de Opitz, que es extremadamente raro, con un caso por millón de habitantes, señala la Organización Mundial de la Salud.

-En México se reconocen alrededor de 20 ENFERMEDADES RARAS.

-¿Me puedes dar algunos ejemplos?

    Atrofia Muscular Espinal,
    Fabry,
    Fenilcetonuria, 
    Fibrosis Quística,
    Galactosemia, 
    Gaucher,
    Histiocitosis, 
    Hemofilia,
    Hiperplasia Suprarrenal Congénita,
    Hipotiroidismo Congénito, 
    Homocistinuria,
    Huntington,
    Neuromielitis Óptica,
    Pompe, 
    Síndrome de Turner,
    Etc.

-¿Me puedes dar alguna afección característica de alguna  ENFERMEDAD RARA?

-Por ejemplo, la Atrofia Muscular Espinal es un trastorno genético que afecta a 1 de cada  10,000 niños nacidos en México; es decir 1 de cada 38 personas es portadora de la enfermedad.

-¿Me puedes dar alguna afección de otra ENFERMEDAD RARA?

-Una de las más importantes es la enfermedad de Huntington. Esta afecta a 8,000 personas y es ocasionada por una mutación en el gen HTT localizado en el cromosoma 4, el cual da una instrucción para producir erróneamente una proteína llamada huntingtina la cual daña a las células nerviosas.

-Aunque éste y otros padecimientos sean considerados raros, los diagnósticos incrementan cada año en nuestro país. 

-Para finalizar, ¿me podrías decir por qué es importante adentrarse en las ENFERMEDADES RARAS?

-En México las enfermedades raras afectan a 5 personas por cada 10,000 habitantes.

-Las enfermedades raras son responsables el 35% de las muertes en el primer año de vida.

-Por otro lado, se estima que alrededor de 400 niños nacen cada año en México con Fibrosis Quística. 

-Sin embargo, con los recursos e infraestructura actuales, solamente el 15% de ellos son diagnosticados en los primeros años de vida; el resto fallece antes de cumplir los 4 años por complicaciones respiratorias y desnutrición.

-Esta situación es similar en los casos de Neuromielitis Óptica, padecimiento en el cual pasa un lapso de 37.5 meses para dar el diagnóstico correcto.

-Esta enfermedad destruye la mielina del sistema nervioso central, lo cual impacta directamente en el nervio óptico y la médula espinal. 

-Esto provoca fatiga, dolor, debilidad y alteraciones visuales, lo cual conduce rápidamente a una discapacidad severa con gran impacto en múltiples aristas de la vida del paciente y los sistemas de salud por mencionar algunas.

-¿Me puedes dar algún ejemplo de personaje famoso que padezca alguna ENFERMEDAD RARA?

-El famoso actor Brad Pitt sufre una enfermedad que le impide reconocer los rostros de las personas. 

-Según explicó en una entrevista su problema, el cual le estaba causando problemas ya que no reconocía las personas haciendo que estas “interpretasen mi problema como un gesto de vanidad o egolatría”, recalcando que “es un misterio para mi, simplemente no puedo recordar un rostro”.

-La Prosopagnosis Facial conocida también  como la Ceguera de las Caras, es un trastorno neuralógico caracterizado por la incapacidad de reconocer rostros.

-¿Cuál es el día que se celebra el día mundial del ENFERMEDAD RARA?

-El último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las ENFERMEDADES RARAS.
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